MS-patiënt Ryszard start inzamelingsactie voor behandeling in Mexico: “Ik wil weer gewoon kunnen functioneren”

Al meer dan dertig jaar woont Ryszard Bolechowski in Leeuwarden. Ryszard is kunstenaar en heeft, samen met zijn vrouw Myon, een yogastudio op het Noordvliet. Sinds hij in 2017 de diagnose MS heeft gekregen, is hij positief en vastberaden om tegen de ziekte te vechten en zo weinig mogelijk hulp te vragen. Maar inmiddels gaat dat niet meer. Hij heeft dringend een behandeling in Mexico nodig. We gaan bij het echtpaar langs, wat een mooi en emotioneel gesprek oplevert.

Ryszard en Myon hebben elkaar bij puur toeval ontmoet. Als twintiger was Ryszard met een paar vrienden onderweg naar Frankrijk, om daar te gaan werken. “We sliepen in een hotel en daar was Myon aan het werk. We hadden leuk contact, echt met handen en voeten want ik sprak de taal nog helemaal niet. Ik zei tegen mijn vrienden: ik heb een meisje ontmoet en ik denk dat ik hier blijf”, vertelt Ryszard.

Uiteindelijk gaat Ryszard eerst nog naar Almelo, om vanuit daar door te reizen naar Frankrijk. “Toen ik in de bus stapte, zei Myon dat ze me nog zou bellen. Ik dacht: dat zal wel!”, vertelt Ryszard lachend.

Exposities door heel nederland

Vlak voordat de vriendengroep zou vertrekken, werd Ryszard ook écht door Myon gebeld. “Ze zei: kom naar Leeuwarden, bij mij op visite. Het was een heel spannende treinreis.”, vertelt Ryszard lachend. “We bouwden heel snel een relatie op”, vult Myon aan. “Voor mijn vrienden was het ook opeens vreemd. We hadden al snel trouwplannen. Maar het was gewoon die klik. Ik wist gewoon dat ik met deze jongen wilde samenblijven.”

Uiteindelijk is Ryszard dus in Leeuwarden gebleven. En met de geboorte van dochter Françoise werden ze al vrij snel een gezin. Omdat Myon tekende en Ryszard dat ook altijd al deed, werd hij gestimuleerd om zijn talent verder te ontwikkelen.

Zo heeft hij bijvoorbeeld een opleiding gedaan aan Minerva in Groningen en daarna is zijn werk geëxposeerd door heel Nederland. De werken die hij nu voornamelijk maakt, barsten van de details. En zoals hij het zelf beschrijft: “Tijdens het maken ben ik het gelukkigst.”

Snel achteruit

In 2017 krijgt Ryszard, totaal onverwacht, de diagnose MS. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en een van de grote gevolgen is verlamming van de spieren. Omdat de medicatie de laatste jaren erg is ontwikkeld gingen Ryszard en Myon ervan uit dat achteruitgang niet zo snel zou gaan.

Ryszard zijn gezondheid is met name in het afgelopen jaar echter flink verslechterd. “Nadat ik een kunstwerk heb gelakt, moet ik een halfuur bijkomen. Dat had ik een halfjaar geleden nog niet”, vertelt Ryszard. Inmiddels maakt hij ook gebruik van een traplift. “Dat je zulke dingen tegenkomt is echt heftig. Artsen zeggen dat hoe meer je beweegt, hoe beter jij je voelt. Bij mij is het juist andersom. Hoe meer ik mij beweeg, hoe slechter ik mij voel. En ik weet dat bewegen belangrijk is, maar het is moeilijk. Ik voel dat ik achteruit ga.”

Myon en Ryszard wonen boven hun eigen yogapraktijk, waar ze ook zelf les geven. Voorheen gaf Ryszard tien lessen per week en deed al het onderhoud van de studio, “maar dat lukt hem niet meer”, vertelt Myon. “Hij wil perse wat doen dus zet hij altijd de thee en doet alleen de kleinere klusjes. Het is echt snel achteruit gegaan.”

Behandeling in Mexico

Het originele plan van het echtpaar was om naar Moskou te reizen, zodat Ryszard daar behandeld kon worden. Die keuze is ruim voor de situatie in Oekraïne gemaakt, na gesprekken met ervaringsdeskundigen. Inmiddels is het vanwege diezelfde situatie niet meer mogelijk om naar Rusland te reizen. Gelukkig wordt dezelfde behandeling gegeven in Mexico, die de gevolgen van Ryszard zijn MS kan stopzetten.

Door middel van een stamceltransplantatie wordt het afweersysteem opnieuw opgebouwd. Het type stamcel kan echter geen organen of weefsel herstellen. Daardoor wordt de ziekte niet genezen, maar stopgezet en wordt ergere achteruitgang voorkomen.

Resetten van het immuunsysteem

De behandeling duurt, zonder reisdagen, ongeveer dertig dagen. Voor de behandeling start, mag je geen onderliggende ontstekingen hebben. Zelfs een tandontsteking kan in die periode al fataal zijn. De rest van de behandeling is te vergelijken met het resetten van je computer. Ook je lichaam wordt volledig ‘gereset’ en je immuunsysteem compleet uitgeschakeld. Na de behandeling moet je thuis in quarantaine en nog een ruim halfjaar erg voorzichtig zijn om aan te sterken.

Omdat de operatie niet wordt vergoed, is een stichting voor crowdfunding opgezet. Het bedrag van zestigduizend euro wordt besteed aan onder andere de onderzoekskosten voor en na de behandeling, de behandeling zelf, nazorg en de reiskosten naar Mexico.

Hulp nodig

Om hulp vragen vinden ze niet makkelijk, geven zowel Myon als Ryszard toe. Maar het is de enige hoopvolle kans. “Ik voel gewoon: het moet nu. Anders is het te laat”, vertelt Ryszard geëmotioneerd. “Ik wil naar waar de oplossing is. Ik hoef niet te kunnen joggen. Zolang het stopt en ik weer kan functioneren is het goed. En als ik te horen krijg dat het nog een jaar duurt? Dan druk ik liever op een knopje, zodat alles voorbij is. Dat zou ik psychisch niet meer halen.”

Ryszard valt stil, veegt wat tranen weg en neemt een slok uit zijn glas. “Zolang hij oud kan worden in een rolstoel, zijn wij ook gelukkig”, voegt Myon toe. “Dat is heel raar om te zeggen, maar stel je voor dat je dit kunt stopzetten. Dan is hij maar wat eerder moe, maar kunnen we op deze voet door.”

“Als ik mijn kracht weer terug heb, wil ik ook heel graag mijn lessen weer kunnen geven”, sluit Ryszard af. “En wat er volgend jaar gebeurt, weten we niet. Mijn toekomstbeeld is dat ik meer kracht krijg en nog kan functioneren. Maar voor nu is het om de paar maanden kijken en aanpassen.”

Wil jij Ryszard helpen MS te verslaan? Je kunt doneren via NL34 INGB 0675 0756 61 t.n.v. Stichting Help Ryszard met MS, of gemakkelijk via de site een donatie plaatsen. Op het moment van schrijven is al 30% van het streefbedrag gehaald. Op www.helpryszardmetms.nl vind je meer informatie en een webshop waar je zijn schilderijen en tekeningen kunt kopen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.