Endometriose is een onderschatte vrouwenziekte die bij zo’n 8 tot 10 procent van de vrouwen in hun vruchtbare leeftijd voorkomt. Dat zijn in Nederland zo’n half miljoen vrouwen. Van die vrouwen heeft ongeveer 10 procent heel ernstige klachten. Annemarie is daar één van.
Het is een ziekte waarbij hormoongevoelig weefsel in de buikholte wordt aangetroffen. Dit weefsel veroorzaakt een chronische ontstekingsreactie die kan resulteren in littekenweefsel, ook wel verklevingen. De klachten variëren van buikpijn tot orgaanschade. Elke behandeling is maatwerk met wisselend succes, maar er is helaas geen genezing mogelijk.
Annemarie ervoer in eerste instantie extreme buikpijn. “Het was alsof ik de hele dag met een bos scherpe vorken in mijn buik rondliep. Elke beweging van mijn darmen gaf pijn.” Ze maakte hoge pieken en diepe dalen mee, maar de positiviteit heeft ze nooit verloren. Een periode vol lastige keuzes; want kies je voor jezelf en gezondheid of voor je wensen?
Buikpijn
“Op mijn 11e begon ik te menstrueren. Dat is vroeg en mogelijk een symptoom van endometriose. Ik kreeg al snel buikpijn en bloedde hevig. Toentertijd zei de huisarts dat het normaal is, want ‘je bent een vrouw’. Menstruatie en buikpijn horen er nu eenmaal bij. Destijds was er niet echt verdere kennis dus ik kreeg de pil voorgeschreven.”
“Dit is nu ook al zo’n 30 jaar geleden. De pil hielp tegen het bloeden, maar ik bleef pijn houden. Ik leefde periodes op een strip paracetamol per dag. Rond mijn 28e verergerde het en werd met de eerste operatie de diagnose gesteld.”
“Na mijn diagnose werd er verteld dat als ik een kinderwens zou hebben, ik daar niet te lang mee moest wachten. Op dat moment was ik was daar nog helemaal niet mee bezig. Ik heb mijn leven doorgezet zoals het was, met pijn, klachten én de mindset dat het normaal was. Ik wist niet beter.”
“Rond mijn 35e ben ik mijn kinderwens aandacht gaan geven, ondanks dat ik geen relatie had. Ik ben terug naar mijn gynaecoloog gegaan en we hebben een plan gemaakt. Maar hij zei: ‘Denk erom, je hebt endometriose. Als je stopt met de pil, kan het zo zijn dat je het hek voor de endometriose openzet.’.”
“In eerste instantie leek het goed te gaan. Mijn cyclus was normaal en met mijn eitjes was niks mis. Wel kreeg ik zachtjes aan meer klachten. In een tijd van een nieuwe baan en Corona werden de klachten onhoudbaar. Ik belandde meerdere keren op de Eerste Hulp met onhoudbare pijn. Diep van binnen wist ik toen wel hoe laat het was.”
Operatie
“Vanaf dat moment werd het eigenlijk alleen maar erger. Ik werd naar de MaagLeverDarm arts gestuurd. Dat onderzoek was zo pijnlijk dat ze me op de gang gehoord hebben. Het deed ongelofelijk veel pijn maar ze konden eigenlijk niks zien. Wat werd ik daar verdrietig van.”
“Dat was ook het moment dat ik wist dat ik terug moest naar de gynaecoloog. Hij zag me binnenkomen en schrok van mij; hij stuurde me door voor een MRI. Die was niet goed. Er was op te zien dat het ernstig was en ik meer nodig had, dan wat hij kon bieden. Hij stuurde me door naar het UMC Groningen. Ook daar zagen ze dat ik zonder een grote operatie niet verder kon.”
“Ik werd op de spoedlijst gezet en werd kunstmatig in de overgang gebracht. In een sneltrein krijg je dan alle symptomen van de overgang erbij, zoals opvliegers en depressieve gevoelens. Door Corona duurde het lang voordat ik aan de beurt was en dat werd uiteindelijk mei 2021. Voor die tijd heb ik veel stress gehad: ik had veel pijn en voelde me rot, dat was echt een slechte tijd.”
“In eerste instantie zou de operatie vier tot zes uur duren. Uiteindelijk duurde die 12 uur; het was veel ernstiger dan gedacht, want het zat echt overal. Mijn redding was dat de chirurg een darmkankerspecialist is en de endometriose had met name mijn darmen aangedaan. Wat een held, die man!”
“Ze hebben het laatste stuk van mijn darm verwijderd, evenals mijn eierstok en eileider. Er zaten plekken op mijn urineleiders en mijn blaas en baarmoeder zaten aan elkaar. Daarom had ik ook zo’n pijn; alles trok aan elkaar.”
“In het herstel na de operatie kwam 25 jaar opgekropte ellende en pijn eruit. De afgelopen jaren had ik mij volledig voorbij gesjouwd en kreeg paniekaanvallen. Ik wist, het moet nu anders; het leven moet anders. Ik heb ook adenomyose, dat is endometriose in de baarmoeder.”
“Maar theoretisch gezien had ik nog enige kans om zwanger te worden, maar niet zonder hulp. Mijn intuïtie zei toen dat ik het niet moest doen. Vind ik dat jammer? Absoluut, maar ik ben er nu oké mee. Ik heb veel geïnvesteerd om dit alles te verwerken. Ik wilde absoluut niet verzuren en wilde van mijn nieuwe leven genieten. Gelukkig heb ik vriendinnen met kinderen die ik enorm kan verwennen.”
Lief zijn
“Na de operatie dacht ik dat ik blij zou zijn, maar ik viel echt in een gat. Ik moest zo wennen aan een pijnvrij leven, want ik wist helemaal niet hoe dat moest: mijn houvast viel weg. Ik keek terug en zag hoeveel en hoe vaak ik mezelf gepusht heb tot onmenselijke uitersten.”
“En dat zonder het te delen, want dit was in mijn hoofd ‘normaal’. Daar word ik achteraf nog weleens verdrietig van. Wat heb ik lelijk tegen mezelf gedaan. Ik ben echt door een rouwproces gegaan en moest ook nog verwerken dat ik geen moeder ging worden. Maar dat heb ik wel gedaan en ik kan met trots zeggen dat ik oké ben met hoe mijn leven nu is.”
“Het heeft me veel gekost, maar achteraf minstens zoveel opgeleverd. Ik ben pijnvrij, heb rust gevonden en doe hele leuke dingen. Ik sport graag, maar zonder het ‘moeten’ en ik ga graag met mijn caravannetje of motor op pad. Verder ben ik graag met vriendinnen en ga ik vaak op stedentrips met mijn moeder. Tegenslagen horen bij het leven. Ik ben er zoveel sterker en liever uitgekomen!”
Endometriose Stichting
Annemarie zet zich nu in voor lotgenoten. Zij is vrijwilliger bij de Endometriose Stichting en is beheerder van hun Besloten Facebookpagina. “Ik beantwoord vragen en help lotgenoten met hun endo-reis. Er moet meer onderzoek worden gedaan. Doordat ze niet weten waar het vandaan komt, is het zo moeilijk te behandelen. Want hoe kun je iets behandelen als je niet weet waar het vandaan komt of wat de oorzaak is.”
